Min berättelse om att vara sjukhusbarn
Detta är min historia om hur det var att vara ett barn med diverse åkommor som barn som medfödde både årliga och halvårliga kontroller på sjukhus. Jag väljer att undvika att gå in för mycket på detalj om vilka åkommorna är, eftersom de inte är relevanta och det är mina upplevelser som jag vill berätta om. 5åriga Eleonor inom mig bryr sig inte om åkommorna- utan det är upplevelserna om bemötandet i mina sjukdomstillstånd jag vill att du tar till dig. Så nu släpper jag fram barnet inom mig, och låter henne berätta hur hon tänker och hur hon mår. Varsågod att tala, Eleonor -0.5 :
"PAPPAAAaaaa...."
Jag sitter inne i en operationssal i en stol som likar en stol hos tandläkaren. Jag är rädd, för snart ska dom operera på mig. Jag vet inte exakt vad som ska hända utan vet bara att det är utom min kontroll och att det är just detta som skrämmer mig. Pappa är där. Det görs tappra försök till att lugna mig. Jag är upprörd och rädd, vilket jag gör tydligt för folk att jag är med mitt skrikande. Till sist slår klockan för "operationsdags" och sjuksjöterskan sätter in ett sövande medel med en spruta i en av kanlylerna i händerna på mig. Jag blir så rädd att jag tror att jag ska dö. Jag känner mig också väldigt ensam. Jag märker hur jag börjar försvinna. "nejnejnej!" tänker jag "jag vill inte!". Jag gör ett sista tappert försök för att försöka stoppa vad det än är som håller på att hända. Jag tar satts och ropar "PAPPAaaaa" och hör min röst försvinna ut i en tomhet innan jag somnar. Rädd och ensam.
Mitt i natten
Det är mitt i natten. Jag vaknar av en olustig känsla. Det drar liksom till lite i kanylerna jag har i händerna, en i varje hand. Det är en sjuksjöterska som tittar till mig. Kanylerna har en sladd i sig som går till en låda jag har på ryggen som det sitter flera provrör i. Jag blir irriterad. Jag tycker inte om detta. Jag förstod inte ens varför jag måste ha kanylerna till en början- och nu ska en sjuksköterska komma och hålla på på ett sätt som väcker mig. Jag blir arg och tycker hon kan dra åt helvete. Jag vill bara hem, trotts att mamma ligger bredvid mig.
Undersökning
"Fan vad jag hatar detta" tänker jag där jag sitter i väntrummet i väntan på en undersökning.
Eller, ja, undersökning och undersökning.....En gubbe ska ta kort på mig. I bara mina trosor.
Jag vill inte det. Jag tycker det är äckligt och blir otroligt självmedveten. Jag skiter i att det är för dokumentation av hur min kropp utvecklas, eftersom man måste ha koll på det eftersom jag har en tendens att utvecklas annorlunda. Om något utvecklas fel vill läkaren hjälpa mig. Men jag skiter som sagt i det. Det enda jag vet är att jag inte vill. Jag säger också det, och frågar om jag verkligen måste.
Jag får något kort konstaterande om att ja, det måste jag. Så jag försöker i den mån jag kan bita ihop medan jag står på en upphöjning i ett stålkastarljus och blir fotograferad. I bara trosorna.
Jag bara undrar
Jag och mamma sitter inne på läkarens besöksrum. Innan vi gick in hade jag frågat mamma om varför jag måste ha kanyler i händerna utan att man ens gjorde tester. Årskontrollen varade i två dagar och bestod av diverse tester. Kanylerna sattes in redan första dagen. Men den bestod mest av sådant som att prata med läkare och bli fotograferad. Man använde inte dom. Man använde dom först dag två när man tog prover (ett privilegie efter att äntligen få slippa lådan med provrör). Jag hatade att sova med kanylerna, så jag frågade mamma om vi kunde fråga läkaren om jag istället kan få dom när dom ska användas. Då får jag sova lite gott i alla fall (en gång svullnade min hand upp så att man fick ta ut kanylen i den handen och sätta in en i armen istället. Jag var rädd efter detta).
När vi sitter hos läkaren ger jag en blick till mamma som betyder ungefär "ska vi fråga honom då?" . Men hon frågar aldrig. Och jag saknar modet att göra det själv. Så det får va.....
Ni behöver inte klä ut dig
Det är dags för årsbesök.igen. Bläh! Och jag ska sätta in kanyler i händerna. igen. Ännu mer bläh!. Jag totalvägrar och undrar seriöst om jag kan vägra så pass mycket att personalen låter mig slippa. Jag tror personalen aldrig vart med om någon så envis som jag- för mitt vägrande går så långt att efter en timme går två sjuksköterskor till och med och klär ut sig till clowner och försöker vara roliga för att mjuka upp mig och få mig att gå med på att få kanylerna i händerna. Men jag vet vad dom gör. Jag vet precis. Hur dum tror dom att jag är?! Men personalens fysiska storlek triumferar över min envishet, och i mina händer tvingas kanyler in. Men jag gjorde i alla fall ett ärligt försök.....
I skolan
Hurra dags för vaxnination! Eller inte....Jag är inte rädd. Men jag hatar nålarna för att dom är obehagliga. Men mitt obehag är ingenting i närheten av fobin som de flesta av mina klasskompisar har. Jag känner mig utanför eftersom jag vill dela deras fobi, men vet att för mig känns vaxinationssprutan mer som ett getingstick till skillnad mot vad som pågor i mina klasskompisars huvuden. Jag är väl medveten om att det som borde vara positivt för mig, att slippa nålfobi, är negativt, eftersom det var någonting som skiljde mig och mina kompisar åt.
Kvällarna
Min kvällsrutin =
1.ta på pyjamas
2.borsta tänderna
3.bråka med mamma eller pappa (oftast båda) om att slippa ta sprutan med tillväxthormoner
Så många gånger jag sparkat och vägrat. Den ska tas varenda förbannade kväll. Varför. Jävla glädjedödare. Ingen annan i min klass har sagt att de gör detta varje kväll- varför måste jag?
Den av mina föräldrar som dragit nitlotten lägga mig på rygg och ge mig sprutan i kaoset jag orsakade med mina sprattlande ben och ljud av irritation ; "varför är alla större än jag så de kan brotta ner mig och tvinga i mig sprutor osv?. Varför är dom ens så jävla besatta av detta? Om det är så jävla roligt-gör det själv!"
En annorlunda sexualundervisning
Jag är i läkarens rum tillsammans med mamma. Jag har fått dra ner mina trosor medan läkaren inspekterar om de kommit något hår- vilket tydligen ska vara bra. Varför vet jag inte- för inte fan är det snyggt i alla fall. Men allt är tydligen som det ska och läkaren är nöjd, så då är jag nöjd. Då kan jag gå då...eller inte...för nu visar läkaren ett radband med kulor i olika storlekar och färger. Det ser ut som någon form av leksak för små barn. Han förklarar att detta är ett sätt man kollar att utvecklingen går bra för pojkar med samma sjukdom som jag ; precis som han precis kollade att jag fått hår och man kollar om jag får bröst, så mäter man storleken på killarnas punkulor. Man känner på kulorna och på killens punkulor och ser vilken storlek den är, och använder kulraden som en måttstock. Men jag vill inte höra eftersom jag inte vet vad jag ska göra av informationen. Ska jag placera den i "onödig fakta" facket? Ska jag bränna upp den? Jag ska baka ner informationen i en tårta som jag sedan trycker i läkarens ansikte?
Jag har fullt upp med mitt. Tanken på att ta på en killes punkulor låter inte så roligt. Jag har fullt upp med att bearbeta att läkaren precis inspekterat mitt könshår och fundera över att jag härnäst ska ta bli fotograferad naken.
"va sa du?!"
Dags för hörselundersökning. Jag ska sitta inne i ett bås. själv. ensam. Jag har fått ett par hörlurar och en knapp att trycka på när jag hör ett ljud i lurarna (höga som låga ljud, och olika toner). Jahapp.....
Jag sitter spännt. Det känns som ett test. Jag anstränger mig för fullt för att få högsta betyg. Nu hörde jag något! Jag trycker på knappen. Igen! Jag tycker. Och igen! nej..det var visst bara min tinnitus! Fel av mig. Jag känner för att likt en sångstjärna i en studio vinka in till läkaren i båset med ljudmixern och säga "kan vi göra en omtagning?"
Detta är min historia om hur det var att vara ett barn med diverse åkommor som barn som medfödde både årliga och halvårliga kontroller på sjukhus. Jag väljer att undvika att gå in för mycket på detalj om vilka åkommorna är, eftersom de inte är relevanta och det är mina upplevelser som jag vill berätta om. 5åriga Eleonor inom mig bryr sig inte om åkommorna- utan det är upplevelserna om bemötandet i mina sjukdomstillstånd jag vill att du tar till dig. Så nu släpper jag fram barnet inom mig, och låter henne berätta hur hon tänker och hur hon mår. Varsågod att tala, Eleonor -0.5 :
"PAPPAAAaaaa...."
Jag sitter inne i en operationssal i en stol som likar en stol hos tandläkaren. Jag är rädd, för snart ska dom operera på mig. Jag vet inte exakt vad som ska hända utan vet bara att det är utom min kontroll och att det är just detta som skrämmer mig. Pappa är där. Det görs tappra försök till att lugna mig. Jag är upprörd och rädd, vilket jag gör tydligt för folk att jag är med mitt skrikande. Till sist slår klockan för "operationsdags" och sjuksjöterskan sätter in ett sövande medel med en spruta i en av kanlylerna i händerna på mig. Jag blir så rädd att jag tror att jag ska dö. Jag känner mig också väldigt ensam. Jag märker hur jag börjar försvinna. "nejnejnej!" tänker jag "jag vill inte!". Jag gör ett sista tappert försök för att försöka stoppa vad det än är som håller på att hända. Jag tar satts och ropar "PAPPAaaaa" och hör min röst försvinna ut i en tomhet innan jag somnar. Rädd och ensam.
Mitt i natten
Det är mitt i natten. Jag vaknar av en olustig känsla. Det drar liksom till lite i kanylerna jag har i händerna, en i varje hand. Det är en sjuksjöterska som tittar till mig. Kanylerna har en sladd i sig som går till en låda jag har på ryggen som det sitter flera provrör i. Jag blir irriterad. Jag tycker inte om detta. Jag förstod inte ens varför jag måste ha kanylerna till en början- och nu ska en sjuksköterska komma och hålla på på ett sätt som väcker mig. Jag blir arg och tycker hon kan dra åt helvete. Jag vill bara hem, trotts att mamma ligger bredvid mig.
Undersökning
"Fan vad jag hatar detta" tänker jag där jag sitter i väntrummet i väntan på en undersökning.
Eller, ja, undersökning och undersökning.....En gubbe ska ta kort på mig. I bara mina trosor.
Jag vill inte det. Jag tycker det är äckligt och blir otroligt självmedveten. Jag skiter i att det är för dokumentation av hur min kropp utvecklas, eftersom man måste ha koll på det eftersom jag har en tendens att utvecklas annorlunda. Om något utvecklas fel vill läkaren hjälpa mig. Men jag skiter som sagt i det. Det enda jag vet är att jag inte vill. Jag säger också det, och frågar om jag verkligen måste.
Jag får något kort konstaterande om att ja, det måste jag. Så jag försöker i den mån jag kan bita ihop medan jag står på en upphöjning i ett stålkastarljus och blir fotograferad. I bara trosorna.
Jag bara undrar
Jag och mamma sitter inne på läkarens besöksrum. Innan vi gick in hade jag frågat mamma om varför jag måste ha kanyler i händerna utan att man ens gjorde tester. Årskontrollen varade i två dagar och bestod av diverse tester. Kanylerna sattes in redan första dagen. Men den bestod mest av sådant som att prata med läkare och bli fotograferad. Man använde inte dom. Man använde dom först dag två när man tog prover (ett privilegie efter att äntligen få slippa lådan med provrör). Jag hatade att sova med kanylerna, så jag frågade mamma om vi kunde fråga läkaren om jag istället kan få dom när dom ska användas. Då får jag sova lite gott i alla fall (en gång svullnade min hand upp så att man fick ta ut kanylen i den handen och sätta in en i armen istället. Jag var rädd efter detta).
När vi sitter hos läkaren ger jag en blick till mamma som betyder ungefär "ska vi fråga honom då?" . Men hon frågar aldrig. Och jag saknar modet att göra det själv. Så det får va.....
Ni behöver inte klä ut dig
Det är dags för årsbesök.igen. Bläh! Och jag ska sätta in kanyler i händerna. igen. Ännu mer bläh!. Jag totalvägrar och undrar seriöst om jag kan vägra så pass mycket att personalen låter mig slippa. Jag tror personalen aldrig vart med om någon så envis som jag- för mitt vägrande går så långt att efter en timme går två sjuksköterskor till och med och klär ut sig till clowner och försöker vara roliga för att mjuka upp mig och få mig att gå med på att få kanylerna i händerna. Men jag vet vad dom gör. Jag vet precis. Hur dum tror dom att jag är?! Men personalens fysiska storlek triumferar över min envishet, och i mina händer tvingas kanyler in. Men jag gjorde i alla fall ett ärligt försök.....
I skolan
Hurra dags för vaxnination! Eller inte....Jag är inte rädd. Men jag hatar nålarna för att dom är obehagliga. Men mitt obehag är ingenting i närheten av fobin som de flesta av mina klasskompisar har. Jag känner mig utanför eftersom jag vill dela deras fobi, men vet att för mig känns vaxinationssprutan mer som ett getingstick till skillnad mot vad som pågor i mina klasskompisars huvuden. Jag är väl medveten om att det som borde vara positivt för mig, att slippa nålfobi, är negativt, eftersom det var någonting som skiljde mig och mina kompisar åt.
Kvällarna
Min kvällsrutin =
1.ta på pyjamas
2.borsta tänderna
3.bråka med mamma eller pappa (oftast båda) om att slippa ta sprutan med tillväxthormoner
Så många gånger jag sparkat och vägrat. Den ska tas varenda förbannade kväll. Varför. Jävla glädjedödare. Ingen annan i min klass har sagt att de gör detta varje kväll- varför måste jag?
Den av mina föräldrar som dragit nitlotten lägga mig på rygg och ge mig sprutan i kaoset jag orsakade med mina sprattlande ben och ljud av irritation ; "varför är alla större än jag så de kan brotta ner mig och tvinga i mig sprutor osv?. Varför är dom ens så jävla besatta av detta? Om det är så jävla roligt-gör det själv!"
En annorlunda sexualundervisning
Jag är i läkarens rum tillsammans med mamma. Jag har fått dra ner mina trosor medan läkaren inspekterar om de kommit något hår- vilket tydligen ska vara bra. Varför vet jag inte- för inte fan är det snyggt i alla fall. Men allt är tydligen som det ska och läkaren är nöjd, så då är jag nöjd. Då kan jag gå då...eller inte...för nu visar läkaren ett radband med kulor i olika storlekar och färger. Det ser ut som någon form av leksak för små barn. Han förklarar att detta är ett sätt man kollar att utvecklingen går bra för pojkar med samma sjukdom som jag ; precis som han precis kollade att jag fått hår och man kollar om jag får bröst, så mäter man storleken på killarnas punkulor. Man känner på kulorna och på killens punkulor och ser vilken storlek den är, och använder kulraden som en måttstock. Men jag vill inte höra eftersom jag inte vet vad jag ska göra av informationen. Ska jag placera den i "onödig fakta" facket? Ska jag bränna upp den? Jag ska baka ner informationen i en tårta som jag sedan trycker i läkarens ansikte?
Jag har fullt upp med mitt. Tanken på att ta på en killes punkulor låter inte så roligt. Jag har fullt upp med att bearbeta att läkaren precis inspekterat mitt könshår och fundera över att jag härnäst ska ta bli fotograferad naken.
"va sa du?!"
Dags för hörselundersökning. Jag ska sitta inne i ett bås. själv. ensam. Jag har fått ett par hörlurar och en knapp att trycka på när jag hör ett ljud i lurarna (höga som låga ljud, och olika toner). Jahapp.....
Jag sitter spännt. Det känns som ett test. Jag anstränger mig för fullt för att få högsta betyg. Nu hörde jag något! Jag trycker på knappen. Igen! Jag tycker. Och igen! nej..det var visst bara min tinnitus! Fel av mig. Jag känner för att likt en sångstjärna i en studio vinka in till läkaren i båset med ljudmixern och säga "kan vi göra en omtagning?"